Für Menschen mit chronischen Krankheiten ist soziale Isolation nichts Neues

Diese Art von Verlust ist mir vertraut.

Irina Kruglova / Adobe Stock

In den 40 Tagen, seit meine kleine dreiköpfige Familie aufgrund der Coronavirus-Pandemie angefangen hat, Schutz zu suchen, habe ich festgestellt, dass dies nicht so anders ist als meine Erfahrung mit Morbus Crohn. Die biologische Behandlung, die ich für diese chronische Krankheit einnehme, unterdrückt mein Immunsystem und birgt ein höheres Risiko für jede Art von Infektion. Aus Angst um meine Gesundheit viel mehr zu Hause bleiben zu müssen, als ich möchte, ist für mich nichts Neues.

Von zu Hause aus (oder von unserem Hinterhof aus) aus checke ich mit Freunden über FaceTime, Zoom, Text und Facebook Messenger ein. "Wie geht es Ihnen?" Ich frage.

Vielen meiner Freunde geht es gut, aber einige haben mir gesagt:

„Das ist scheiße. Ich muss meine Geburtstagsfeier absagen. “

"Es juckt uns wirklich, bald etwas zu tun."

"Dieser Aufenthalt ist schwer für mich, weil ich extrovertiert bin."

Und ich höre sie. Was wir alle durchmachen, ist eine abrupte Veränderung unseres täglichen Lebens, und dies geschah mit wenig bis gar keiner Warnung. Hochzeiten und Geburtstagsfeiern absagen zu müssen und einen längeren Zeitraum ohne Freunde oder Familie zu verbringen, ist etwas, auf das keiner von uns gut vorbereitet war, und wir müssen uns gemeinsam anpassen.

Aber ich denke auch: Damit beschäftige ich mich seit 12 Jahren meines Lebens. Natürlich nicht der Ausbruch des Coronavirus, sondern viele der damit verbundenen Konsequenzen. Die abgesagten Geburtstage und Veranstaltungen, der Aufenthalt in, das Ausbleiben von Restaurants, das Kochen zu Hause, egal wie viel Sie lieber nicht möchten? Dies sind alles Dinge, die ich und so viele andere schon navigieren mussten, als ich mit Morbus Crohn und anderen chronischen Krankheiten (und Behinderungen) lebte.

An meinem 27. Geburtstag, vor wenigen Jahren, saß ich in einem schwach beleuchteten Krankenhausbett und tippte eine Nachricht auf meinem Handy an Freunde, um sie wissen zu lassen, dass meine Geburtstagsveranstaltung aufgrund meines Krankenhausaufenthaltes und meiner Notfall-Darmoperation abgesagt wurde. Und ja, es war absolut beschissen.

Es fühlte sich ein bisschen kindisch, ein bisschen egoistisch an und weinte kleine Tränen über meine abgesagte Veranstaltung. Aber es war Im Moment deprimierend, und es ließ mich im Stich, als ich den kleinen Sprühnebel gelber Blumen in einer Vase neben meinem Krankenhausbett und die Karten betrachtete, die einige Familienmitglieder und Freunde mir bringen konnten, obwohl sie wussten, dass ich nicht in der Lage sein würde die Außenwelt für viele weitere Tage zu verlassen oder zu sehen. Dies ist nur einer der vielen Momente der Trauer, die ich für Dinge erlebt habe, die ich aufgrund meiner chronischen Krankheit verloren habe.

Seema Hoover, 36, ist eine Krebsüberlebende und fühlt sich in diesen Zeiten ähnlich. Zwischen 2015 und 2017 unterzog sie sich einer intensiven Chemotherapie und Immuntherapie für Hodgkin-Lymphome im Stadium II und III. (Die Immuntherapie soll dem Immunsystem helfen, Krebs besser zu bekämpfen.) Beide Behandlungen können Menschen anfälliger für Infektionen machen. Um Krankheiten zu vermeiden und letztendlich am Leben zu bleiben, verbrachte Hoover Monate in einem Zimmer in ihrem Haus, nur in Begleitung ihres Mannes, der täglich Türklinken und andere Oberflächen abwischte, um den Kontakt mit Krankheitserregern aus dem Haus zu vermeiden Außenwelt.

"Anfangs war es schwierig, sich auf den Mangel an menschlicher Interaktion [und] Zeit außerhalb von Familie, Freunden und Mitarbeitern einzustellen", sagt Hoover, der sich derzeit in Remission befindet, gegenüber SELF. „Aber ich habe es geschafft. Ich fing an, mehr zu lesen und an den guten Tagen in meinem Zimmer zu trainieren, als ich mich energiegeladen genug fühlte, um aus dem Bett zu kommen. Ich war immer in der Lage, meine eigene Gesellschaft zu genießen, aber nachdem ich chronisch krank war, habe ich gelernt, mich auf längere Zeiträume einzustellen. "

Bei einer anderen Krebsüberlebenden, mit der ich gesprochen habe, Jessica Mollie Lauren, wurde 2011 im Alter von 20 Jahren ein Melanom im Stadium IIIA diagnostiziert. Im Moment sagt sie, dass sie etwas Ähnliches wie die Schuld der Überlebenden empfunden hat, als sie beobachtet, wie so viele typisch gesunde Menschen plötzlich in die Isolation gezwungen werden.

"Es ist so surreal zu sehen, wie die Massen plötzlich meinen Standardlebensstil leben und wie sie versuchen, ohne Vorbereitung fertig zu werden, ähnlich wie ich es tun musste, als bei mir mit 20 Krebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert wurde", sagt Lauren, jetzt 29, gegenüber SELF .

Laurens Behandlung umfasste über drei Jahre sowohl Immuntherapie als auch Chemotherapie über I.V. Infusion, gefolgt von monatelanger Einnahme verschiedener Arten von Chemotherapiepillen. Sie hat auch mehrere Operationen und Bestrahlungen durchgemacht. Sie ist jetzt auf unbestimmte Zeit in Immuntherapie. "Ich bin technisch unheilbar, aber meine Lebensdauer verlängert sich, solange ich auf eine [vorbeugende] Immuntherapie anspreche, und sie überwachen mein Gehirn regelmäßig auf die erforderliche Bestrahlung, da immer wieder kleinere Tumoren auftreten", sagt sie.

Wie erwartet hat die ganze Erfahrung sie dazu gebracht, ihre Ansichten über das Leben anzupassen.

"Meine Jugend und meine allgemeine Gesundheit hatten mich wenige Tage vor meiner Diagnose so sicher gemacht, dass ich ein Leben zu meinen Bedingungen führen konnte", sagt Lauren. "Dann lernte ich auf einmal auf die harte Tour, dass ich, wenn ich überhaupt leben würde, zu den Bedingungen des Lebens leben würde, nicht zu meinen eigenen. Ich war mit dem plötzlichen Tod der Fantasie konfrontiert, dass wir mit unserem Leben alles machen können, was wir wollen. “

Mit dieser erschütternden Erkenntnis kam jedoch eine Art Aufwärtstrend, sagt Lauren.

"Der Vorteil, den mir mein Krebs gegeben hat, ist, dass ich bereits über den Tod dieser Fantasie der alltäglichen Kontrolle getrauert habe. Ich habe bereits Akzeptanz erreicht “, sagt Lauren. "Ich habe gelernt zu üben, auf die Art und Weise zu reagieren, wie das Leben auf mich zukommt, anstatt umgekehrt." Ich habe so viel Sympathie für diejenigen, die zum ersten Mal erkennen, dass das Leben seine Herangehensweise an jeden von uns ohne klare Erklärung, Warnung oder Fairness von Minute zu Minute ändert, weil ich weiß, dass es alles andere als einfach ist. "

Wie Hoover, Lauren und ich sind so viele Menschen mit chronischen Krankheiten bereits auf Isolation vorbereitet. So viele von uns haben sich daran gewöhnt, zu Hause zu bleiben, von zu Hause aus zu arbeiten, zu kochen und Ereignisse zu verpassen, weil wir entweder zu krank sind, um auszugehen, oder uns körperlich oder geistig nicht dazu bereit fühlen. So viele von uns haben bereits jede Phase der Trauer über so viele Dinge durchgemacht, die wir verloren haben. In gewisser Weise haben uns unsere Krankheiten auf diesen Moment vorbereitet, in dem die Gesellschaft insgesamt gebeten wird, zu Hause zu bleiben. So viele von uns sind besser auf die Unsicherheit vorbereitet, die vor uns liegt, weil wir selbst schon so eng mit Unsicherheit geschlafen haben. Während große Mengen von Menschen gerade erst anfangen, durch die Wellen und Zyklen von Panik, Angst, Verzweiflung, Langeweile und Verlust zu gehen, treten viele von uns, die an chronischen Krankheiten leiden, mit Isolationserfahrungen bereits in der Tasche in die kommenden Tage ein. Wir sind es gewohnt, sehr geduldig darauf warten zu müssen, dass es besser wird.

Nachdem wir bereits eine ähnliche Wiederholung dieser Realität gesehen haben, können wir unsere Erfahrung und unser Fachwissen Neuankömmlingen zur Verfügung stellen. Einige Ratschläge von chronisch Kranken an alle, die Schutz suchen?

Denken Sie zunächst daran, dass physische Isolation nicht automatisch zu emotionaler Isolation führen sollte. "Wissen Sie, dass es nur vorübergehend ist und dass es Möglichkeiten gibt, eine Verbindung herzustellen", sagt Hoover. In einer Zeit so vieler Umwälzungen in praktisch jedem Teil unseres Lebens ist es wirklich wichtig, sich auf die Menschen zu stützen, die Sie lieben, wenn Sie es brauchen.

Geben Sie sich darüber hinaus etwas Platz zum Verarbeiten. Verlangsamen Sie so viel wie möglich und führen Sie eine Bestandsaufnahme Ihres täglichen Lebens durch, z. B. durch Journaling. Halten Sie fest, was passiert ist, was Ihrer Meinung nach kommen wird und wie Sie sich jetzt fühlen. Es könnte sogar so einfach sein, jeden Tag einer kurzen Eingabeaufforderung zu folgen, wie „Heute bin ich verärgert, weil…“ oder „Heute hoffe ich auf…“. Nach meiner Erfahrung drückte ich eine Reihe von Gefühlen aus, von Enttäuschung bis Hoffnung auf die Zukunft ist ein guter Weg, um viele der widersprüchlichen Emotionen, die auftreten können, wenn Ihr Leben im Wesentlichen blockiert ist, zur Ruhe zu bringen.

Was den Umgang mit der Enttäuschung angeht, die von stornierten Plänen herrührt? Bestätige deine Gefühle. Ja, es gibt absolut schreckliche Tragödien im Zusammenhang mit dieser Pandemie, die jeden Tag passieren, aber Sie haben immer noch ein Recht auf alle Gefühle, die damit verbunden sind, etwas Besonderes aufzugeben oder Ihre Routine auf solch massive Weise zu ändern. Lass dich verrückt machen, lass dich traurig sein und gib dir Raum, um zu trauern, was du verloren hast.

Versuchen Sie danach, eine Neuformulierung vorzunehmen. Dies ist ein so wichtiger Teil meiner Toolbox für den Umgang mit chronischen Krankheiten. Manchmal ist wirklich nichts gegen die Situation zu tun, mit der Sie konfrontiert sind. An diesen Stellen hilft es mir wirklich, die Situation zu akzeptieren und zu versuchen, einen anderen Standpunkt einzunehmen. Vielleicht machst du deine Geburtstagsfeier nächstes Jahr mit einer noch besseren Idee zum Feiern wieder gut, oder vielleicht merkst du, dass die Geburtstagsfeiern, an die du dich gewöhnt hast, nicht einmal mehr deine Vorstellung von Spaß sind. Vielleicht ist es herzerwärmender, wenn Sie die Gesichter Ihrer Lieben auf Zoom sehen, die Ihnen von überall her ihre Geburtstagswünsche singen, als Sie jemals gedacht hätten.

Versuchen Sie schließlich, Dankbarkeit zu üben. Natürlich ist jede Situation anders. Aber wenn Sie jetzt in der Lage sind, zu Hause zu bleiben, haben Sie das Glück, dass es so viele Menschen nicht sind. Wenn Sie bei guter Gesundheit sind, umso mehr. "Es könnte immer schlimmer sein", sagt Hoover. "Wenn du gesund bist, bist du an einem viel besser isolierten Ort als krank und isoliert."