Was mir der Verlust meiner behinderten Mutter über Ableismus beigebracht hat

Plus, wie es die Pandemie informiert.

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Wenn ich in den fünf Jahren seit dem Tod meiner Mutter etwas gelernt habe, ist es äußerst schwierig, Trauer zu kommunizieren. Fügen Sie der Mischung Fähigkeit hinzu, und das Gespräch wird noch herausfordernder. Nehmen wir zum Beispiel eine Begegnung mit einem Bekannten einige Monate nach dem Tod meiner Mutter im Jahr 2015.

Anfangs war die Person von den Nachrichten überrascht, und das zu Recht - 56 ist ein relativ junges Alter, um zu sterben. Aber dann erwähnte ich, dass meine Mutter aufgrund eines Gehirnaneurysmas, das sie im Alter von 8 Jahren hatte, teilweise gelähmt war und sich der Ausdruck meines Bekannten veränderte. Erleichterung überkam ihr Gesicht. "Nun, zumindest leidet sie nicht mehr und du kannst dein eigenes Leben führen", sagten sie.

In diesem Moment war ich verzweifelt daran interessiert, ihren Schock wieder zu entfachen, weil er - als ihre Tochter und primäre Pflegekraft - es war war Es war schockierend, meine Mutter bewusstlos auf dem Boden unseres Wohnzimmers zu finden, während draußen Vögel zwitscherten und die Straßen am späten Freitagnachmittag voller Energie waren. Als wir in der Notaufnahme ankamen, kamen die Ärzte schließlich zu dem Schluss, dass sie ein anderes Gehirnaneurysma hatte. Eine Stunde zuvor hatte ich darüber nachgedacht, was ich uns zum Abendessen machen würde, und jetzt sollte ich meine Mutter sterben lassen? Sie blieb im Koma am Leben, bis ich mich entschied, sie am nächsten Tag von der Lebenserhaltung zu nehmen.

Jahre vor der neuen Coronavirus-Pandemie hatte ich das überwältigende Gefühl, dass das Leben meiner Mutter - und mein Kummer - eher eine Belastung als etwas Schönes, Kompliziertes und Anerkennungswürdiges war. Jetzt enthüllt die Pandemie unzählige bestehende Risse und Vorurteile im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft insgesamt, und die Erfahrungen meiner Mutter erzählen einen kleinen Teil dieser Geschichte, obwohl sie verstorben ist, bevor das Coronavirus das Leben, wie wir es kennen, verwüstet hat.

In den Vereinigten Staaten lebt nach Angaben der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) mehr als ein Viertel der Gesamtbevölkerung mit einer Behinderung. Und während der Umgang mit der neuen Coronavirus-Pandemie für nahezu jeden eine Reihe von Herausforderungen mit sich gebracht hat, kann diese Zeit für Menschen mit Behinderungen besonders herausfordernd sein.

Menschen mit Behinderungen scheinen von Natur aus nicht häufiger an COVID-19 zu erkranken oder leiden unter schwerwiegenden Komplikationen, so die CDC. Menschen mit Behinderungen leiden jedoch dreimal häufiger an Krankheiten wie Diabetes, Herzerkrankungen und Krebs als Menschen ohne Behinderung, und diese Art von zugrunde liegendem Gesundheitsproblem ist ein Risikofaktor für schwerere COVID-19-Fälle.

Darüber hinaus „können viele von uns keine soziale Distanzierung von den Menschen üben, die uns bei unseren täglichen Aktivitäten unterstützen“, Alice Wong, Gründerin und Direktorin des Disability Visibility Project und Herausgeberin des bevorstehenden Buches Sichtbarkeit von Behinderungen: Geschichten aus der ersten Person aus dem 21. Jahrhundert, sagt SELBST. Wong betont auch, dass bestehende Ungleichheiten für behinderte Menschen im COVID-19-Kontext verschärft werden. „Viele von uns haben keine stabilen Wohnungen oder Reserven, um zusätzliche Kosten wie die Lieferung von Lebensmitteln zu bezahlen“, sagt sie.

Schlimmer noch, die ableistende Wahrnehmung, dass Menschen mit Behinderungen eine geringere Lebensqualität haben, kann in einem Krankenhaus reale Konsequenzen für Leben und Tod haben. Befürworter von Behinderungen haben sich kürzlich gegen die medizinischen Richtlinien verschiedener Staaten zur Rationierung potenziell lebensrettender Pflege auf der Grundlage von Faktoren wie Behinderung gewehrt. "Viele von uns werden als verfügbare und" akzeptable Verluste "angesehen, da das Land eifrig versucht, die Wirtschaft wiederzubeleben", sagt Wong. Aber Menschen mit Behinderungen sollten niemals als erträgliche Opfer angesehen werden - bei dieser Pandemie oder auf andere Weise.

Ich wünschte, ich könnte sagen, dass ich über all das überrascht bin, aber ich habe schon in jungen Jahren die Auswirkungen des Fähigkeitsbewusstseins miterlebt. Als meine Mutter 15 Jahre vor ihrem Tod ihr erstes Gehirnaneurysma hatte, führten Neurochirurgen mehrere Gehirnoperationen durch, um ihr Leben zu retten. Gegen das, was mir gesagt wurde, waren 2% Überlebenschancen, sie erwachte mit ihrer dominanten Seite gelähmt. Meiner Mutter wurde gesagt, sie würde den Rest ihres Lebens im Rollstuhl verbringen, aber sie drängte sich, mit einem Stock zu gehen. Sie lernte wieder, wie man mit ihrer nicht dominanten Hand isst und schreibt. Aber Arbeit zu finden war eine Herausforderung, Freunde kamen nicht mehr vorbei und die Navigation durch die Welt - ein Hindernis für körperliche Herausforderungen und soziales Urteilsvermögen - führte meine Mutter zur Isolation. Schlimmer noch, weil meine Mutter so hart gearbeitet hat, um sich selbst zu versorgen, schien sie weniger auf staatlich finanzierte häusliche Gesundheitsdienste angewiesen zu sein.

Trotz aller Schwierigkeiten blieb meine Mutter im Wesentlichen dieselbe Frau, die mich geboren hat. Meine Mutter war immer noch genauso Anwältin wie vor der Hirnverletzung. Sie war eine störrische, aber skurrile Fisch, die Blumen und Pastellfarben trug. Ein Tagträumer, der es liebte, im Garten zu arbeiten und gleichermaßen zu streiten. Ihre einzige Arbeitshand (obwohl sie nicht dominant war) war immer noch von den Tasten ihres Digitalpianos angezogen. Es tat also weh zu sehen, wie meine nachdenkliche, musikalische Mutter unter Tränen das Klavier verließ und nicht in der Lage war, die Noten auf der Seite mit ihren Fingern auf den Tasten abzugleichen. Als die Jahre der Schande, Isolation und unzureichenden Unterstützung ihren Tribut forderten, begann ihre Behinderung alle anderen Teile von ihr zu überschatten.

„Behinderte Menschen müssen immer noch für ihr Recht kämpfen, in der Gemeinschaft zu leben und Zugang zu öffentlichen Räumen und Dienstleistungen zu erhalten“, erklärt Wong. Um Hinweise auf systemische Unterdrückung zu finden, müssten Sie sich nur die offensichtlichen Unterschiede bei Wahlbeteiligung, Bildung und Beschäftigungsquoten ansehen, sagt Wong. Und das zeigt sich natürlich auch im Gesundheitswesen. Tatsächlich hat die Weltgesundheitsorganisation mehrere Bereiche ermittelt, in denen Regierungen die gesundheitsbezogenen Ergebnisse für behinderte Menschen verbessern könnten, z. B. einen besseren Zugang zur Gesundheitsversorgung, eine Berufsausbildung für Anbieter sowie eine angemessenere Forschung und Finanzierung für behindertenbezogene Themen. Wenn ich darüber nachdenken muss, ob meine eigene Mutter "jetzt von ihrem Leiden befreit" ist, frage ich mich wirklich, ob sie solche Schmerzen gehabt hätte, wenn sie die soziale Unterstützung und Bestätigung erhalten hätte, die sie brauchte.

Da die Identität meiner Mutter auf ihre Behinderung reduziert wurde, wurde unsere Beziehung auf die Pflegekraft und die Abhängigkeit reduziert. Vielleicht erklärt dies, warum ihr Tod von manchen als "Befreiung" empfunden werden könnte, weil ich jetzt in der Lage bin, mein eigenes Leben zu leben. Aber hier ist die Sache: Sich um meine Mutter zu kümmern war kein unerfülltes Leben. Die alltäglichen Aufgaben - meiner Mutter das Frühstück zu machen, ihre täglichen Medikamente vorzubereiten, ihr beim Anziehen zu helfen - gaben mir einen Sinn. Pflicht und Liebe waren miteinander verflochten.

Diese spontanen Kommentare, die mich trösten sollen, spiegeln tatsächlich die ableistende Kultur wider, die unsere Gesellschaft durchdringt. Aber ich war nicht immun. Während ich meine Mutter sehr liebte, manifestierte sich mein eigenes Können als unausgesprochene Schande gegenüber der Art und Weise, wie wir nicht dazu passten. Als ich ein Teenager war, nahmen Klassenkameraden an, dass meine Mutter meine Oma war, weil sie mit einem Stock ging. Als junger Erwachsener hörte ich auf, neuen Freunden von ihrer Behinderung zu erzählen. Meine Verlegenheit brachte mich dazu, den Kern meiner Identität zum Schweigen zu bringen: die Tochter meiner Mutter zu sein. Ich habe unwissentlich ein Leben geschaffen, in dem ich ihren Tod alleine verarbeiten würde, da ich jetzt nur noch wenige Zeugen des Lebens habe, das ich mit meiner Mutter geteilt habe, wie wir uns umeinander gekümmert haben.

Ich trage Schuldgefühle, weil ich meine Mutter unsichtbar gemacht habe, aber ich sehe auch, wie ich größere gesellschaftliche Ansichten verinnerlicht habe. Diese Zweiteilung lässt mich an jüngere Betreuer denken, die angesichts einer globalen Pandemie möglicherweise nicht das Vertrauen, den Zugang oder die Ausdauer haben, um sich einem bereits angespannten Gesundheitssystem zu stellen. Ich befürchte, dass sich die frisch Hinterbliebenen wie ich in ihrer Trauer isoliert fühlen werden. Ich hoffe jedoch, dass die Gesellschaft, wenn neue Betreuer in Massen auftauchen und viele Menschen zu Trauernden werden, beginnt, die leistungsschwache Infrastruktur abzubauen, die die Gesundheit beeinträchtigt - und dass wir als Betreuer den Mut haben, dasselbe zu tun.