7 Dinge, die Ihnen niemand über das Leben mit Colitis ulcerosa erzählt

Es sind nicht nur schlimme Bauchschmerzen.

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Menschen, die noch nie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, denken möglicherweise, dass dies gelegentlich starke Bauchschmerzen oder ein pingeliges Magen-Darm-System bedeutet. Aber wie jeder mit Colitis ulcerosa weiß, können die Auswirkungen dieser entzündlichen Darmerkrankung, bei der Teile des Dickdarms Entzündungen und Geschwüre entwickeln, schwerwiegend sein und viele Aspekte Ihres Lebens stören. Nach der Diagnose einer Colitis ulcerosa kann es unglaublich schwierig sein, die Realität Ihrer neuen Normalität zu steuern. Wenn Sie die folgenden sieben Fakten über das Leben mit Colitis ulcerosa kennen, kann dies die gesamte Erfahrung ein wenig erleichtern.

1. Die Intensität Ihrer Symptome kann im Laufe der Zeit variieren.

Die häufigsten Symptome einer Colitis ulcerosa sind Durchfall mit Blut oder Eiter und Bauchschmerzen, so das Nationale Institut für Diabetes und Verdauungs- und Nierenerkrankungen (NIDDK). "Es gibt viele Krämpfe", sagt Cristal Steuer, 38, bei der während ihres Studiums Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, gegenüber SELF. Sie können auch Dinge wie Müdigkeit, Fieber, Übelkeit, unbeabsichtigten Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen und Hautausschläge erleben. Unabhängig davon, welche Symptome Sie haben, können sie zunehmen und abnehmen, erklärt das NIDDK. Möglicherweise haben Sie Perioden, in denen Sie sich in Remission befinden, und Perioden, in denen sich Ihre Symptome verschlimmern. Bei einigen Menschen treten jedoch ständig Symptome einer Colitis ulcerosa auf.

„Nur weil man es nicht sehen kann, heißt das nicht, dass es nicht jeden Tag schwer ist“, sagte Tatiana Skomski, 26, die nach Jahren unerklärlicher Müdigkeit und Schmerzen mit 21 Jahren diagnostiziert wurde, als ein besonders starkes Aufflammen sie beinahe dazu veranlasste verbluten, sagt SELBST.

"Ich musste meine Toleranz für Hintergrundschmerzen erhöhen", sagt Sam, 22, bei dem im Sommer 2019 Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, gegenüber SELF. (Sam hat darum gebeten, in dieser Geschichte nur ihren Vornamen zu verwenden.) „Ich werde schärfere Momente haben, in denen ich nicht funktionieren kann… aber zum größten Teil ist es eher ein konstantes Maß an chronischen Schmerzen.“

Wenn Schmerzen oder andere Symptome einer Colitis ulcerosa Ihr Leben wirklich beeinträchtigen, stellen Sie sicher, dass Ihr Arzt dies weiß, damit Sie Ihren Behandlungsplan gegebenenfalls anpassen können.

2. Müdigkeit durch Colitis ulcerosa kann brutal sein.

Die Erschöpfung durch Colitis ulcerosa kann so schwerwiegend sein, dass es schwierig ist, durch den Alltag zu kommen. Für Sam war Müdigkeit eines der ersten Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte. "Ich bin normalerweise eine ziemlich energische Person", sagt sie. „Ich laufe jeden Tag gerne, solche Dinge. Und ich konnte es einfach nicht mehr tun. “

Nach der Entwicklung einer Colitis ulcerosa müssen Sie möglicherweise vorsichtiger sein, als Sie es gewohnt sind, wie Sie Ihre Energie nutzen. "An manchen Tagen bin ich nur von einem Lastwagen der Müdigkeit getroffen worden", sagt Skomski. „Also gebe ich mir immer eine Chance. Wenn ich Pläne mit Freunden habe oder wir die Stadt verlassen, sage ich den anderen Leuten: "Ich fühle mich möglicherweise nicht gut und wir müssen möglicherweise einen neuen Termin festlegen."

Sam musste ähnlich offene Gespräche darüber führen, dass ihre Energie manchmal einen großen Einbruch erleiden kann. "Ich musste allen um mich herum beibringen, dass es nicht bedeutet, dass ich sauer auf sie bin, es bedeutet nicht, dass ich nicht glücklich bin", sagt sie. "Es ist nur so, dass ich an diesem Tag eine sehr konkrete Menge an Energie habe."

Sie verweist auf die Löffel-Theorie, eine Analogie, die von Christine Miserandino entwickelt wurde, um zu erklären, wie chronische Krankheiten oder Behinderungen das Energieniveau von Menschen beeinflussen können. Stellen Sie sich vor, Menschen ohne chronische Krankheiten oder Behinderungen beginnen den Tag mit einer unendlichen Menge an Löffeln, die Energie darstellen. Menschen mit Erkrankungen wie Colitis ulcerosa wachen jedoch jeden Morgen mit einer begrenzten Anzahl auf, abhängig von Faktoren wie der Frage, ob sie ein Aufflammen haben. Jede Aufgabe, die Sie an diesem Tag erledigen, kostet einen Löffel. Dies ist schwierig, wenn Sie ab dem Zeitpunkt des Aufwachens mit einer begrenzten Anzahl arbeiten. Dies ist eine konkrete Erklärung dafür, wie Menschen mit Erkrankungen wie Colitis ulcerosa sorgfältig priorisieren müssen, in was sie ihre Energie stecken.

3. Colitis ulcerosa kann auch Ihre geistige Gesundheit beeinträchtigen.

Wenn man Ihnen sagt, dass Sie an einer chronischen Krankheit leiden, kann sich das so anfühlen, als hätte jemand gerade den Verlauf Ihres ganzen Lebens umgeleitet. "Ich habe meinen eigenen Akzeptanzprozess durchlaufen", sagt Skomski. "Ich habe definitiv eine Phase der Frage durchlaufen, ob mein Leben jemals normal sein würde." Mit der Zeit wurde es einfacher, die Realität einer Colitis ulcerosa zu verarbeiten. „Ich musste lernen, dass mit mir nichts los ist. Es ist nur ein Teil von mir “, sagt Skomski. "Du musst viel geistige Arbeit leisten, um die Art und Weise, wie du es wahrnimmst, umzudrehen, weil es dich sonst wirklich verzehren kann."

Der Umgang mit den Symptomen kann auch psychisch und emotional anstrengend sein. "Die psychische Seite des Schmerzes ist viel schlimmer als die tatsächliche körperliche Empfindung", sagt Sam. "Es ist, wenn Sie das Gefühl haben, dass es niemals enden wird, oder wenn Sie für einen langen Zeitraum in diesem hohen Schmerzniveau stecken bleiben oder niemand bekommt, wie schwer es ist, damit umzugehen." Dies hat zu ständiger Wachsamkeit in Bezug auf ihre Gesundheit geführt. "Es ist sehr schwer für mich, meinen Körper nicht rund um die Uhr genau zu überwachen", sagt Sam. "Der Haken bei 22 ist, dass Stress definitiv ein Auslöser für mich ist."

Sam hat angefangen, Krav Maga, ein Selbstverteidigungskampfsystem, zu machen, um sich mit der Kraft zu verbinden, die ihr Körper besitzt. "In Krav Maga werden Sie ins Gesicht getroffen, wenn Sie nicht perfekt koordiniert sind und nicht richtig verteidigen. Das zwingt Sie dazu, sich wieder mit Ihrem Körper zu verbinden", sagt sie. "Es hat mir geholfen zu verstehen, was mein Körper für mich tut, anstatt ihn nur als Feind zu sehen." Sie meditiert auch häufig und macht Yoga.

Nachdem Skomski nach Jahren des Schmerzes und der Unsicherheit endlich eine Diagnose erhalten hatte, musste sie auch ihre geistige Gesundheit in den Vordergrund stellen. "Ich hatte wirklich dunkle Tage", sagt sie. "Ich musste mich wirklich mit der Art und Weise auseinandersetzen, wie ich mit mir selbst spreche und wie ich meine geistige Gesundheit priorisiere. So lange war ich so auf meine körperliche Gesundheit konzentriert, dass ich fast nicht einmal erkannte, dass ich mich nicht mit meiner geistigen Gesundheit befasste. Es bedurfte einer körperlichen Krankheit, um mich wirklich zu schätzen und für meine geistige Gesundheit genauso zu sorgen wie für meine körperliche Gesundheit. “ Für Skomski bedeutet dies, alle zwei Wochen zur Therapie zu gehen, zu protokollieren, zu meditieren und Yoga zu machen.

Letztendlich muss jeder mit Colitis ulcerosa seine eigenen Wege lernen, um mit der mentalen Belastung umzugehen, die sie verursachen kann. "Es gibt keine Heilung für diese Krankheit", sagt Skomski. „Die Medikamente, die ich einnehme, könnten für immer wirken, oder eines Tages könnte sie nicht mehr wirken und ich könnte ein Aufflammen haben und das könnte zu einer Operation führen. Vor mir liegen viele Brücken und ich weiß nicht, wann oder ob ich sie überqueren werde. Ich habe gelernt, damit in Frieden zu sein. "

4. Um herauszufinden, welche Lebensmittel Aufflackern auslösen, müssen Sie einige Versuche unternehmen.

Wie das NIDDK erklärt, obwohl Colitis ulcerosa nicht der Fall ist verursacht Durch Diät oder Ernährung können bestimmte Lebensmittel die Symptome auslösen oder sie bei manchen Menschen verschlimmern. Der schwierige Teil ist herauszufinden, welche.

Häufige Auslöser von Colitis ulcerosa sind Milchprodukte, ballaststoffreiche Lebensmittel wie Obst, Gemüse und Vollkornprodukte, scharfe Lebensmittel, Alkohol und Koffein, so die Mayo-Klinik. Das heißt, es ist wirklich individuell. Sam hat Essen immer geliebt und sagt, wenn es darum geht, was sie jetzt essen kann: "Ich habe diesen Aspekt nicht herausgefunden." Und es liegt nicht daran, es nicht zu versuchen. "Ich habe das Gefühl, ich habe alles getan!" Sie erzählt SELBST und erklärt, dass sie versucht, verschiedene Lebensmittelgruppen wie Milchprodukte zu meiden, die Symptome auslösen können. "Es bedeutet nicht, dass ich sie nie esse, aber ich versuche, sie zu vermeiden", sagt sie. "Ich experimentiere definitiv noch."

Stacey Bader Curry, 48, wurde im März 2020 mit Colitis ulcerosa diagnostiziert und ist besorgt darüber, auf Lebensmittel zu verzichten, die sie liebt, sowie auf Alkohol und Kaffee. "Ich versuche mich auf das zu konzentrieren, was ich essen kann und nicht auf das, was ich nicht essen kann", sagt sie.

Um herauszufinden, ob bestimmte Lebensmittel Ihre Symptome auslösen könnten, empfiehlt das NIDDK, ein Ernährungstagebuch zu führen, in dem Sie alles aufzeichnen, was Sie essen, und eventuelle Schübe, um herauszufinden, was Ihre diätetischen Auslöser sein könnten.

5. Nicht jeder wird die Intensität Ihrer Krankheit verstehen.

Obwohl Colitis ulcerosa viele Aspekte Ihrer körperlichen Gesundheit beeinträchtigen kann, wird sie häufig als unsichtbare Krankheit angesehen. Abhängig von der Schwere der Symptome an einem bestimmten Tag können sich Menschen mit dieser Erkrankung häufig noch bewegen, ohne dass offensichtliche Anzeichen dafür vorliegen, dass sie Schmerzen oder Beschwerden haben. "Es übt großen Druck auf Ihre Schultern aus, wenn Sie chronisch krank sind, und es ist nicht sichtbar, weil Sie sich immer wieder erklären müssen", sagt Skomski. Und da Menschen zwischen 15 und 30 Jahren eine der am stärksten gefährdeten Altersgruppen für die Entwicklung einer Colitis ulcerosa sind, werden Menschen mit dieser Erkrankung manchmal als „zu jung“ empfunden, um krank zu sein.

Menschen können es auch schwer haben, ihren Kopf um die ziemlich großen Anpassungen des Lebensstils zu wickeln, die Sie möglicherweise bei Colitis ulcerosa vornehmen müssen. "Mein Lebensstil ist nicht wie ein typischer 20-Etwas", sagt Sam. „Ich denke, viele meiner Freunde sehen dies als die intensive Zeit ihres Lebens an: die ganze Nacht wach bleiben, Konzerte besuchen, die bis mitten in die Nacht dauern, in Bars gehen, solche Dinge. Und ich kann einfach nicht. "

Leider sind einige Leute, von denen Sie dachten, sie wären Freunde, nicht in der Lage, die Auswirkungen Ihres Zustands auf Ihr Leben zu bewältigen. „Ich habe Freunde verloren, die es nicht verstanden haben oder nicht das Gefühl hatten, mich dort treffen zu können, wo ich war“, sagt Skomski, „und ich musste damit einverstanden sein, denn das ist ein großer Teil meines Lebens . ” Der Silberstreifen ist, dass Sie ziemlich sicher sein können, dass die Leute, die hier bleiben, das echte Geschäft sind. "Wenn Sie es schaffen, mich fast sterben zu sehen und dann jeden Tag mit chronischen Krankheiten zu leben, weil Sie mich wirklich lieben, weiß ich, dass wir für immer Freunde sein werden", sagt Skomski.

6. Es hilft, ein Netzwerk von Menschen mit Colitis ulcerosa zu haben.

Hoffentlich finden Sie sich mit einer engen Gruppe von Freunden und Familienmitgliedern wieder, die bereit sind, Sie auch in Ihren schlimmsten Tagen zu unterstützen. Aber egal wie gut gemeint diese Lieben sind, die einzigen Menschen, die wirklich verstehen, wie es ist, mit Colitis ulcerosa zu leben, sind andere Menschen, die es haben.

"Selbst mein bester Freund und mein Freund werden nie verstehen, was ich durchgemacht habe wie meine Freunde mit Colitis ulcerosa", sagt Skomski. „Bis du es lebst, weißt du nicht, wie es sich anfühlt, all die Jahre von Menschen durchzustehen, die dir nicht glauben und den schlimmsten Schmerz in deinem Leben haben, von dem du kein Verständnis hast. Für eine wirklich lange Zeit, als ich in meiner Verweigerungsphase war, dachte ich, ich brauche diese Leute nicht in meinem Leben, es wird mich nur die ganze Zeit wie das kranke Mädchen fühlen lassen. Aber Menschen zu haben, die dasselbe durchgemacht haben, hat mein Leben verändert. Ich glaube nicht, dass ich so positiv wäre und es so sehr annehmen würde wie ich, wenn ich nicht die Menschen in meinem Leben hätte, die die gleiche Krankheit haben wie ich. “

Es kann auch eine große Erleichterung sein, wertvolle Energie zu sparen, indem einige Schritte des Erklärungsprozesses übersprungen werden. "Ich bin es so gewohnt, das ganze Lied und den Tanz von" Das habe ich durchgemacht "durchzugehen", sagt Skomski.„Wenn ich mich mit Menschen mit Colitis ulcerosa verbinde, muss ich das nicht tun. Es ist wie eine seltsame Verbindung, von der ich nicht wusste, dass ich sie wollte oder brauchte, aber das tue ich definitiv. “

Deshalb sagt sie ja, wenn Leute Steuer fragen, ob sie sie mit anderen verbinden können, bei denen Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. „Ich höre nur zu und erzähle ihnen, was ich durchgemacht habe, und sie teilen ihre Geschichte“, sagt Steuer. "Ich denke, es ist wichtig, darüber zu sprechen und dieses Netzwerk aufzusuchen." Um Ihr Netzwerk von Menschen mit Colitis ulcerosa zu erweitern, schlägt Steuer vor, Ihren Arzt zu fragen, online zu suchen oder, wenn Sie auch nur eine andere Person kennen, die diese hat, um Hilfe zu bitten.

7. Ihre Prioritäten können sich ändern.

Wenn Sie sich chronischen gesundheitlichen Problemen stellen, erkennen Sie in der Regel, was Sie am meisten schätzen. "Ich weiß, wo ich meine Energie einsetzen möchte und was es wert ist und was nicht", sagt Skomski.

Die Diagnose veränderte Sams Herangehensweise an ihre Gesundheit auf ähnliche Weise. "Ich neige dazu, eine sehr intensive Person und eine Art Workaholic zu sein", sagt sie. „Die Diagnose einer Colitis ulcerosa hat meine Lebensprioritäten völlig verändert. Ich war immer ein gesundheitsbewusster Mensch, aber jetzt ist Gesundheit absolut meine oberste Priorität. Ich bin nicht länger bereit, meine Gesundheit für etwas anderes zu opfern, wie einen Job oder sogar eine Leidenschaft. “

Es wirkte sich auch auf ihre langfristigen Ziele aus. "Ich wollte ursprünglich Professor werden und im akademischen Bereich arbeiten", sagt sie. Jetzt arbeitet sie für eine Online-Apotheke. „Als ich dies durchging und sah, wie erstaunlich das Gesundheitssystem in diesem Land in gewisser Weise ist und wie schrecklich es in vielerlei Hinsicht ist, hat es mich wirklich inspiriert, in die Gesundheitsfürsorge zu gehen und mit anderen Menschen zusammenzuarbeiten, die meinen Kampf durchlaufen ," Sie sagt. "Das war noch nie auf meinem Radar, und jetzt möchte ich für den Rest meines Lebens darauf eingehen."